Skoliosis dan Aku

Posted on November 16, 2010

12


Kalau dengar ‘Skoliosis’ jadi inget pelajaran SD ya. di buku IPA suka ada akibat duduk yang ngga bener, tulang belakang jadi miring, nggak balance, jadi berbentuk ‘S’.

Ya, aku adalah salah satu penderita skoliosis. Lebih tepatnya Skoliosis Marfan Syndrome. Berbeda banget, tapi itulah aku. Aku menerima, dan bersyukur karena telah memilikinya.

Sedikit curhat, nggak apa-apa ya..

Skoliosis itu kelainan pada tulang belakang. Dimana terjadi pembengkokan tulang dearah kiri atau kanan (dalam kasusku ke arah kiri). Tulang punggung juga terlihat lebih menonjol dibandingkan tulang punggung yang satunya..

Awal aku tau kalau aku hidup bersama skoliosis adalah awal-awal kelas 1 SMP. kira-kira 6 tahun yang lalu. SMP ku memang setiap 2minggu sekali ada pelajaran renang. Saat sedang mencoba baju renang baru, mama tiba-tiba bilang kalau punggungku agak beda. setelah dilihat ternyata benar, pungguku miring. Pinggang sebelah kiri ku lebih menonjol ketimbang yang sebelah kanan. Waktu itu tidak terlalu kelihatan. Kami sekeluarga pun nggak terlalu ambil pusing. Karena jujur aja, bagi aku, skoliosis yang ‘datang tiba-tiba’ itu seperti pusing yang kalau dibawa tidur pasti langsung hilang. Nyatanya, kelas 2 SMP pinggang sebelah kiriku menjadi lebih menonjol. Memang nggak sakit, tapi tetap aja perasaan aku nggak enak dan langsung bilang ke mama. Saat itu mama dan papa langsung membawaku ke rumah sakit pasar rebo.

Disana baru ketauan aku punya Skoliosis dengan tambahan, Scoliosis Marfan Syndrome. Aku inget banget gimana mama rela nganterin aku keluar masuk rumah sakit buat diperiksa, padahal mama takut banget sama rumah sakit. Mama nggak suka sama rumah sakit. Dan papa yang selalu nungguin kami.

Aku ingat waktu periksa aku disuruh buka pakaianku lalu disuruh membungkuk seperti gerakan ruku pada sholat, bedanya punggungku agak ditekan. Dokter lalu menjelaskan ini dan itu kepada kedua orangtuaku. Aku nggak terlalu mengerti. Untuk mengingat nama Marfan Syndrome saja sudah sulit bagiku. Dokter itu juga menarik narik jemariku yang memang panjang dan menyuruhku membuka mulut. katanya langit2 mulutku melengkung tinggi itu salah satu ciri marfan syndrome. Setelah itu, dokter menganjurkan aku untuk di operasi. Tapi mama minta dokter kasih alternatif lain, seperti pakai brace (baju, sejenis rompi khusus). Tapi dokter tidak memberikannya.

Sisa hari itu, aku menjadi bahan pembincangan didalam mobil, sepanjang perjalanan pulang. Tapi skoliosis bagiku bukan sesuatu yang sangat mengganggu. Apalagi karena saat itu memang aku tidak tau apapun tentang skoliosis, tidak merasa sakit, hanya merasa sedikit berbeda. Sampai aku kelas 3, aku baru sadar ada yang aneh. Waktu pelajaran senam, disana aku merasa agak minder dengan teman-temanku. Walaupun teman-temanku sudah tau tentang skoliosis itu. Maka akupun mencari tahu lebih banyak. Aku mulai bertanya ke guru biologiku. Agak telat memang, dan lagi nggak banyak informasi yang aku dapat. Aku mau banget nanya sama papa dan mama, tapi setiap aku bahas skoliosisku, saat itu, mama langsung ingat operasi itu dan bilang kalau tanpa operasi pun nggak apa-apa.

Aku masih terus nyari tentang skoliosis ini, walaupun aku lebih sering mengabaikannya. Sampai aku masuk SMA negri. Dimana siswanya bukan lagi ratusan, tapi ribuan. Mereka punya mata yang dapat melihat betapa berbedanya aku dari yang lain. Dan satu persatu dari mereka mulai bertanya kepadaku, kenapa bentuk punggungku aneh. Agak aneh memang menjawabnya. Kaget juga waktu salah satu teman aku susah-susah memanggilku hanya untuk bertanya tentang punggungku. Tapi sebisa mungkin aku jawab. Karena bagiku, lebih baik dijawab dengan baik daripada ditutup-tutupi. Toh ini bukan sesuatu yang harus ditutupi. Bagusnya respon dari teman-teman ku. Mereka menerima aku apa adanya. Mereka malah menyarankan aku untuk periksa lagi dan operasi. Sayangnya, aku nggak memiliki cukup keberanian untuk bilang ke mama dan papa kalau aku ingin diperiksa lagi.

Suatu hari, aku dan teman-temanku pergi ke toko buku dekat sekolah. Disana nemu sebuah buku kecil, tipis, yang penulisnya nggak aku kenal. Karena lucu, aku beli buku itu untuk hadiah tukar kado. Tapi ternyata tukar kadonya nggak jadi dan buku itu tergeletak gitu aja dikamarku berminggu-minggu. Sampai akhirnya kuputuskan untuk membaca buku itu, yang ternyata sang penulis juga penyandang skoliosis! Saat itu nggak tau apa yang ada dalam kepalaku, kak Indi, penulis buku Waktu Aku Sama Mika, memberiku keberanian buat cari lagi lebih banyak informasi mengenai skoliosis. Aku sempat beberapa kali mengemail kak Indi. Dan juga add facebooknya. Dari Facebook juga aku dapet kenalan, banyak sekali, sesama skolioser. Rasanya campur aduk waktu tahu ternyata aku nggak sendiri. Senang, bersyukur, sedih, semuanya jadi satu. Bagiku, mereka memberikan pelajaran yang tak ternilai harganya.

Masyarakat Skoliosis Indonesia. Search di facebook, maka langsung keluar logo tulang dengan background merah. Aku bukan siapa-siapa disana. Hanya seorang penghuni kecil yang pasif, nggak berani, dan mungkin banyak merepotkan orang. (Mungkin juga aku dikiranya malas ya, karena nggak mau periksa, tapi sebenernya bukan malas)

Dari MSI ini aku bertemu banyak sekali skolioser dengan banyak pengalaman. Beberapa ada yang sudah operasi, beberapa ada yang terapi, beberapa ada yang belum operasi sama seperti ku. itu hak orang dalam memilih aku rasa. Tapi yang jelas disini aku mendapatkan suatu pelajaran. Bahwa memang benar, tiap perbedaan membawa keindahan masing-masing. Aku sering baca wall dan cerita mereka di facebook MSI. dari cerita itu aku kadang aku bersyukur banget bahwa aku terlahir seperti ini. Bahwa aku memang tidak sepatutnya memikirkan diriku sendiri yang maunya begini, aku harus lihat juga kebawah. Ketempat dimana ada orang-orang yang tidak lebih beruntung daripada aku. Disini aku juga belajar bagaimana melupakan si skoliosis sebagai suatu kekurangan. mencintai, dan mensyukuri hidupku dengannya.

Kalau boleh jujur, aku merasa nggak enak dengan kakak-kakak di MSI yang sudah sering kali mengajakku dalam acara mereka. Tapi aku selalu tidak bisa hadir dalam acara itu. Dengan berbagai alasan. Susah memang menjelaskan alasannya. Tapi jujur saja, aku nggak berani. Aku takut. Takut minta izin ke mamaku takut kalau-kalau aku tahu tentang sesuatu yang nggak mungkin buruk. Aku takut. Mama seolah nggak suka kalau aku sudah membahas skoliosis. Meski begitu, papa mendukungku. Papa ngomong halus banget ke aku, memberi aku penjelasan bahwa papa dan mama nggak mau aku di operasi karena banyak sekali yang harus dipertimbangkan. Papa memberikan aku sebuah artikel dari koran tentang skoliosis. Papa kasih aku pilihan, operasi atau tidak. Entah kenapa, aku jawab tidak. Padahal ada sebagian kecil yang berteriak mau.

Pada akhirnya sampai hari dimana aku posting post ini, aku belum juga operasi, bahkan periksa ke dokterpun belum lagi semenjak yang terakhir itu waktu SMP. Akhir-akhir ini aku memang merasa ada yang ganjil dari tulang punggungku. Sering terasa sakit, dan ngilu. Bahkan kalau sedang berdiri di bus sakitnya bisa bikin aku nggak bisa bergerak. Tapi aku terus berdoa supaya Allah memberikan kesehatan kepadaku. Aku selalu bersyukur hidup dengannya. Dengan apa yang tidak seharusnya membuat kita malu karena berbeda. Dengan skoliosis.

Posted in: My Journal